Reportage: Att leva med någon annans DNA

Guy Merkell är 52 år. Men han känner sig inte så. Han har fått en benmärgstransplantation av en mycket yngre man – och det har föryngrat honom. Och förändrat honom.

Guy Merkell ger mig en liten guidad tur genom sitt fräscha hotell, sen går vi in på kontoret. Medan han hämtar kaffe ser jag mig omkring. Det är ordning och reda, på en hylla står tandkrämer, schampon och sånt som glömska gästerna kan köpa. I receptionsluckan trängs godis med turistinformation. Svag musik bildar en behaglig ridå, på själva hotellet är det tyst. Inga gäster rör sig här en tidig eftermiddag, de kommer lite senare.

Guy 2 - Kopia

Guy älskar att resa. Han jobbar för att kunna resa. Som liten reste han med familjen en hel del, det var då som lusten att upptäcka andra miljöer och kulturer grundlades. Därför kan det tyckas ironiskt att det var under en resa som han insjuknade i leukemi – blodcancer – ett av de allra mest skrämmande av alla ord. Jag ber Guy berätta hela historien.

– Det började när Inger, min särbo och jag var på en weekendresa till London i februari 2008. Jag orkade inte gå, det kändes som mjölksyra i benen, jag var tvungen att sätta mig hela tiden. Redan då förstod jag att det var något fel. Några dagar senare blev jag förkyld men fortsatte att jobba. Fjärde dagen gick det inte längre. När jag vaknade kunde jag inte se slutet på rummet och alla färger var självlysande. Då hade jag 41,3 i feber. Och då blev jag rädd, säger Guy öppenhjärtigt.

Så fnissar han till och det glittrar i de bruna ögonen. Jag märker att Guy har väldigt lätt att skratta, ett småfnissigt smittande skratt.
– Men du vet, jag tillhör dem som tycker att man inte kan åka till doktorn oduschad. Men mitt badrum ligger en trappa ner och benen höll inte för att gå i trappan. Så jag åkte på rumpan ner  – för in i duschen skulle jag, skrattar han.

Massor med prover togs på akuten och han lades snabbt in på hematologiavdelningen.
På morgonen dagen efter fick han besked.
– Jag var inte överraskad, jag hade förstått att något var väldigt fel och hade förberett mig på ett svårt besked.

Sedan följde en tid av undersökningar, ryggmärgsprover, cellgiftsbehandlingar och biverkningar. För att klara av den extremt tuffa cellgiftsbehandlingen, tre gånger/dygn i tio dagar i fyra omgångar, måste man ha god fysik och ett starkt hjärta. Och det hade Guy trots att han absolut inte levt som någon renlevnadsmänniska.

Andra egenskaper som har hjälpt Guy är humor och envishet.
– Ja, de var nog rätt trötta på mig ibland på avdelningen, jag bara tjatade om att få komma hem, få permis, få gå ut en sväng. De kallade mig Oxen, haha! Och flera gånger sa de: ”Begriper du inte att du är allvarligt sjuk?!”.
Han såg till att ha att göra hela tiden, tog dit datorn, höll lite koll på de företag som han var delägare i, läste, letade efter hotell som var till salu. För drömmen om ett hotell släppte han inte.

När han lades in i februari sa de att han skulle bli kvar till juni.
Han var ute första gången efter ett par dagar. Då åkte han hem och gjorde i ordning alla papper. Ifall. Så att det inte skulle bli besvärligt för någon om han inte skulle klara sig.

I viloperioden efter den andra cellgiftsbehandlingen ville han åka hem. Efter mycket tjat ringde sköterskan till jourläkaren, som sa: ”Är det den där jävla oxen på 5:an? Ja ja, skicka hem fanskapet!”.

Guy 7

Det tog tre månader innan han kunde få besked om behandlingen hjälpte.
– Det var lite jobbigt förstås. Att stå där vid frukosten och se hur de kom rullande med övertäckta bårar, människor som hade haft samma sjukdom som jag, det var ju rätt tungt, suckar han.
Så fick han äntligen beskedet att cellgifterna hade tagit. Men inte tillräckligt. En benmärgstransplantation var nödvändig för att han skulle kunna bli helt frisk. Om man hittade någon donator, vill säga.
– Jag hade hoppats slippa transplantation, för att den är så farlig, jag var livrädd för den. De måste slå ut ens eget immunförsvar totalt innan. Det innebär att minsta lilla förkylning dödar.

I väntan på en transplantation fick Guy återhämta sig hemma under sommaren – efter att man mätt vattentemperaturen, slängt alla blommor och förbjudit honom att gå på gräsmattan. Trots täta sjukhusbesök kunde han leva ganska vanligt och var till och med iväg på en liten resa till Bornholm mot slutet av sommaren.

Guy hade den enorma turen att hans DNA matchades av två personer i världen.
– Ja, det var faktiskt en solskenshistoria, myser han.
En benmärgstransplantation är inte en enkel historia. Definitivt inte. Risken för dödliga infektioner är stor och isolering krävs i fyra veckor.
– Då mådde jag riktigt dåligt faktiskt, tillstår Guy.

Jag slås av hur sakligt Guy berättar om allt, inte alls som den vanliga bilden av en sjuk man som gnäller och klagar. Det mest dramatiska han sagt är: ”Då mådde jag rätt dåligt faktiskt” eller: ”Det var jobbigt när jag tappade alla slemhinnorna i munnen och inte kunde äta, men det är ju bra nu”. Jag kollar med Guys särbo om han verkligen var så stoisk och liksom känslolös under hela sjukdomstiden som det låter.
– Guy var otroligt positiv hela tiden. Skämtade och skojade och försökte verkligen vara som vanligt. Men det är klart att det var upp och ner. I början var han ganska grinig och lättirriterad och visst grät han mycket i de värsta stunderna, berättar Inger.

Guy 10

Efter två och ett halvt års sjukskrivning, massor med förkylningar, eftersom immunförsvaret var borta, mår Guy bra idag. Mycket bra. Bättre än innan leukemin. Fast han blir fortfarande lite nojjig om han får ont någonstans.
– Jag är så pigg, jag orkar så mycket, har så mycket energi. Det måste bero på att mitt DNA bara är 29 år, sprudlar han och avbryter sig för att svara i telefon.
När samtalet är klart och rumsbokningen gjord fortsätter han:
– Det måste bero på DNA:t, jag var ju inte sjuk länge innan det bröt ut.

På frågan om han har upptäckt något annat nytt i sin kropp eller sin personlighet efter transplantationen blir svaret:

– Ja, det är faktiskt lite spooky. Jag är högerhänt och har aldrig kunnat använda vänsterhanden till något, den har varit nästan obrukbar. Men nu kan jag göra massor med den, snudd på skriva, utbrister han entusiastiskt. Och mat som jag älskade förut, som bacon, är jag nästan äcklad av nu. Men frukt och grönsaker som jag aldrig har gillat, det äter jag massor nu!

Vid transplantationen visste Guy bara att donatorn var en 25-årig tysk. Två år efter en donation går det ut en förfrågan om givaren vill ge sig tillkänna och om mottagaren vill veta vem det var. Båda ville. Så Guy vet att han har en tysk kille som heter Martin att tacka för sitt liv. De har kontakt via Facebook och har chattat lite.
– En dag ska jag åka till Tyskland, krama honom och ta en öl med honom! säger Guy varmt.

En tid efter att Guy fått börja jobba igen, sålde han och kompanjonen sina företag och köpte ett hotell: En dröm blev sann.

Han reser igen. Bergen, Thailand, Lanzarote, Svalbard, New York, Madeira och Amsterdam har han hunnit med efter sjukdomstiden. För att nämna några. I april bär det av till New York igen. För 15:e gången.

Självklart har han en uppsjö av anekdoter från sina resor att berätta. Som till exempel att man måste bära gevär på Svalbard, ifall en isbjörn skulle komma tassande. Men restaurangerna är vapenfria.

Guy Merkell Restaurang Svalbard

Eller när han var på en genuin restaurang i Tokyo, där matsedeln var på japanska och ingen pratade engelska.
– Det var bara att chansa så jag pekade på nåt i menyn och servitören skakade på huvudet och liksom brölade.
Guy demonstrerar så att kinderna fladdrar, samtidigt som han fnissar.
– Jag pekade på en till, samma svar. En till och så höll vi på så där ett tag. Vi tyckte att det var konstigt att de inte hade någon av rätterna. Till slut fick vi ett jakande svar, slog ihop menyerna och väntade spänt. Vi hade ju inte en aning om vad vi beställt. Efter en stund började servitörer komma ut på ett långt led, alla bar på ett fat. Och alla var till oss. Huvudskakning betyder ja i Japan …

Guy har två kontroller, ett år, kvar innan han blir friskförklarad. Som vanligt ser han positivt på framtiden och lever fullt ut.
Gäster börjar komma för incheckning och hans avslutsord blir:
– Jag är så tacksam mot Inger, hon har varit mitt stöd hela tiden. Och personalen på hematologiavdelningen på Huddinge, de är fantastiska – helt fantastiska.

Fakta:

Ålder: Utanpå 52 år, inuti 29 år.
Familj: Särbon Inger Johansson, syster Agnetha.
Bor: Uppväxt i Sollentuna, som han länge vägrade att lämna. Bor nu i Tumba.
Yrke: Ägare, hotelldirektör, frukostvärd, piccolo på Hotell Stjärnan på Ekerö.
Hobby: Att resa.
Favoritresmål: New York, har varit där 14 gånger.
Drömresmål: Antarktis.
Antal besökta länder: Vid senaste räkningen var det 49.

Korta fakta om Tobias Registret, Källa: tobiasregistret.se
• Sveriges nationella register för givare av blodbildande stamceller.
• Registret startades 1992 och fick namnet Tobias Registret – efter Tobias som avled 17 år gammal i en blodbristsjukdom den 30 december 1991. Man lyckades inte finna en givare med passande stamceller till honom.
• Administreras av Stockholm Care AB som tillhör Stockholms läns landsting.
• Tack vare Tobias Registret har cirka 500 stamcellstransplantationer genomförts och därmed har dessa svårt sjuka patienter fått chansen att bli friska.
• Består av ca 40 000 personer som anmält sig som potentiella givare.
• Är ett av många register i världen och över tolv miljoner personer finns registrerade.
• För att anmäla sig som givare ska du vara 18-40 år och fullt frisk. Denna åldersgrupp saknas i Registret, är en prioriterad målgrupp just nu.

—————————————————————————————-

Text & foto: Lotta Modin.
Foto Svalbard: Guy Merkell.

Reportage tidigare publicerat i Magasin Sollentuna och Magasin Ekerö.

 

15 reaktion på “Reportage: Att leva med någon annans DNA

  1. Hörni

    Vilket fint reportage! Så häftigt! Härligt att det gick så bra. Elsas f.d ägare har precis genomgått transplantation och bloggar om det på cannolisblogg.se. Det verkar hur tufft som helst och vi håller tummarna hårt för att det ska gå bra för henne.

    Svara
    1. Krönikören Inläggsförfattare

      Tack! Ja, han är lite speciell! Jag var in på cannolisblogg och läste. Stackars henne.

      Svara
    1. Krönikören Inläggsförfattare

      Tack själv! Jo, vi behöver ha solskenshistorier också – inte bara elände.

      Svara
  2. Jennifer

    Vilken fin historia med en lycklig fortsättning (slut låter inte riktigt rätt). Viktigt att få ut informationen så att fler anmäler sig till registret! Kan innebära skillnaden mellan liv och död för dessa patienter.

    Svara
  3. Gunnel

    Intressant läsning. Min dotter fick leukemi när hon var 6 år. Då hade sen ett par år tillbaks en amerikansk metod börjat användas här. Läkarna var saliga. De kunde nu rädda 50% av barnen. För mig kändes det ändå bara som antingen eller. Efter 3 års intensiv behandling med cellgifter och strålning och 5 års väntan efter det blev hon friskförklarad. Behandlingen av barn nu är mycket humanare och med mindre biverkninger, men det fanns inget annat val då. Jag är så oerhört tacksam att min dotter klarade sig. Detta är 34 år sen. Kram

    Svara
    1. Krönikören Inläggsförfattare

      Jag kan inte säga hur glad jag är att din dotter blev frisk. Tack för att du berättade.
      Kram

      Svara
  4. ergo sum

    Vilet välskrivet reportage! Och intressant att läsa. Jag är sedan länge med i donationsregistret och så även Tobias registret. Det känns liksom som en skyldighet.. På många plan.

    Hoppas allt är väl!

    Kram

    Svara
    1. Krönikören Inläggsförfattare

      Tack snälla! Bra att du är med i registren, det hedrar dig.

      Kram

      Svara
  5. Diana

    Intressant reportage! Även om den hjälp som finns att få är bra (givetvis) så är det lite läskigt hur man kan ”fucka” med kroppen!

    Svara
  6. ansepanse

    vilken solskenshistoria 🙂 vad glad man blir av att läsa att det kan gå bra när det finns personer som gärna donerar 🙂
    Sv: 🙂 fast krokusar inne i en vas är också fint
    kramar

    Svara

Kommentera

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *